15歲罹患少見的骨髓瘤,通常活不過5年的我,居然活了15年?
從小我的運氣就不好,小時候吃零食集卡片,看著別的小朋友那運氣,再對比一下自己,哎別提了。活到30歲的今天,回過頭來想一想,在我平凡的前半生中,居然離奇般地有了兩次好運氣,第一次是在我15歲那年,我居然罹患大多數情況下,40歲以上中年人才得的「多發性骨髓瘤」,這運氣,感覺夠買彩票了!更好運的是,在有效治療的前提下很難活過五年的我,居然活了15年,比大多數癌友們多活了近10年!大家說我這運氣是不是很好?
當然了,能活到現在,讓我經歷了難忘的高考,沒心沒肺的大學生活,幾年的國企職場生涯,這都得歸功於我的父母,居然能夠滴水不漏的把我的病情隱瞞了15年,天性樂觀派的我居然還沒有一絲懷疑,始終認為就是一般的疾病,所以當年從醫院出來之後,我轉身就忘了,頂多偶爾爸媽不知道從哪找來的一堆營養品讓我吃,甚至還說我身子虛,得找中醫調理調理,以後好找媳婦,我就這樣被騙著吃了半年的中藥!
轉瞬間,我就這樣稀里糊塗的過了15年,爸媽也隱瞞了我十五年,我知道,這些年,你們把快樂都留給了我,而你們本身的心理負擔太重了,你們把壓力留給了自己,不過現在我想說,你們不用隱瞞了,是不是可以鬆口氣呢?確實,在15年後的今天,人生即將邁入三十而立的年紀,我又一次好運的複發了!這一次的複發也終於讓我知道了自己的病情,記得以前認識一個算命先生,曾經告訴我說30歲有場劫難,不知道是不是就應驗在這裡呢?這段時間,我一直在跑醫院,在這裡我得感謝一下國企制度的優良,我的領導也幫助了我很多,雖然我不確定明年的今天,我是不是還能回到公司繼續工作,接下來,我將面對的是漫長的治療和不可預測的未來!
這一次我入住的是上海長征醫院,挺出名的一家醫院,當我的主治醫生看到我居然沒有做過骨髓穿刺的檢查時很詫異,我只能尷尬的笑笑,我能說什麼呢?難道說是爸媽為我隱瞞病情,所以沒做?不過現在還是逃不了這一關,被護士領著去做了骨髓穿刺!說到這裡,我不得不提一句,醫生能不嚇唬人嗎?護士小姐姐讓我在檢查單上簽字,我看了上面羅列出了一大堆的風險,甚至居然還有某部位的功能缺失?這小心肝撲通撲通亂跳!
護士小姐姐可能看我有點緊張,呵呵一笑:「快簽吧,沒啥事,很快,五分鐘搞定」,可能對於護士來說已經習以為常了吧!幫我做檢查的小醫生找了個護士一起來幫我弄,先讓我躺在一個小房間的小床上,然後告訴我是從屁股附近取樣。我嚇得沒有敢去看他的針,因為以前做過一次介入,那個針粗的我到現在還脊樑直冒冷汗。不過還好小醫生說有麻藥可以用。當針「嘎」、「嘎」的從你的骨頭縫隙中穿入的時候,雖然不是很痛,但是你能真切地感受到針在和骨頭摩擦,摩擦的我都懷疑是不是房間開空調了,如果心理素質稍微差一些,可能會被嚇得半死!沒幾分鐘,小醫生說好了,我把褲子穿好,剛想說兩句輕鬆的話。就聽他說,還要驗個血。說完就拿出一個針來刺我的手指了。一切都搞定後,小醫生說,三天不能碰水,不然細菌進去不得了!天哪,三天!真不是一般人能忍受的!尤其是等麻藥過了之後,還是有點痛,而且我驚恐地發現連路都不會走了,還好過一會就恢復了。
第二天,又是抽血又是化驗,好不容易弄齊了之後,就是等著報告出來,在無聊的等待過程中,我左右看了看,整個17樓裡面看起來就我是最健康的,血液科的病人都是來做化療的,基本都光頭,也就只有我還頂著一蓬茂密的頭髮,不過我知道,過不了多久,我可能也會跟他們一樣了!在病房外的護士小姐姐們對我都非常感興趣,當得知我15歲就患病之後,那更是驚奇的不得了,一個個問東問西的,不過反正也無聊,還不如聊聊天解悶呢。
長征醫院是上海可以做幹細胞移植的六家醫院之一。在17樓的血液內科有一個層流病房,在17樓很多病人眼中,那也許是他們最後的希望所在。層流病房是無菌病房,在長征醫院,病人進去做的都是自體幹細胞移植。所有的人和物品進到病房都要進行嚴格的消毒。從外面標牌看,裡面應該有三張病床。從最外面的一扇小門窗可以看到裡面一張病床。我去的時候就看到一個光頭中年人躺在那裡,他只要看到有人在望著他,就馬上和你揮揮手致意。是啊,關在裡面一個月,不能和親人見面,只能孤單單的躺在床上。也許他還是幸福的,因為他還能看到外面走來走去的人。不過我感覺要是我一人在裡面,呆一個月,非把我憋瘋不可!
我也不知道我應不應該去做自體幹細胞移植,到這裡的時候就看到宣傳欄中一個「為什麼骨髓瘤患者應該做幹細胞移植」的宣傳內容。那些病友們看見我也說,你還年輕,一定要做。考慮考慮吧。昨天一個朋友和我說,這次你怎麼那麼悲觀?不像以前。我自己也不知道。我還看不淡生死,我想17樓絕大多數的病人也是如此,每個人都會為了最後的希望拚命努力。但是我有點煩了,怎麼有些沒完沒了呢?什麼時候是個頭啊!不過我還是一個挺樂觀的人,也是一個挺容易滿足的人。當天看門診,當天能住進來,我高興;骨髓穿刺沒有那麼痛,我也高興;醫生准許我回家度周末我也高興;小護士長得不錯,我也高興。
反正活到現在已經是老天恩賜了,現在不想其他,如果還能活下去,那就好好孝順父母,如果不能,那也祈求老天讓我父母長命百歲!在醫院呆著的這些天,除了父母陪著聊聊天之外,我一個人獨處時,總會在抗癌衛士平台中發泄,在癌友群中吐槽吐槽,因為我這是個小病種,所以抗癌衛士組建的小病種癌友互助交流群人數還不是很多,不過各種奇葩癌症都有,天天在裡面互動聊天,聽他們分享自己的故事,相互鼓勵打氣,感覺挺有意思的,如果我能挺過這一關,我除了感謝父母和醫院之外,最應該感謝的就是抗癌衛士了,希望你們越辦越好,能幫助到更多需要幫助的人吧!
抗癌衛士溫馨寄語:
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