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新藥健保審核動輒上億　進度卻無處監督、癌友苦等！病團籲應透明、可追蹤

癌症希望基金會、臺灣病友聯盟、罕見疾病基金會呼籲，健保署新藥審查時程應「公開透明、可被追蹤監督」，才能讓各界了解目前新藥審查的進度。陳小姐的母親在2020年確診肺癌第4期，但標靶藥物未納入健保只能自費...

罕見疾病基金會提出6大建言籲加速給付健保，包括增加罕藥可及性、捍衛罕病人權、落實健保罕藥專款、擴大病人參與，並以多元財源支持罕病創新治療。（罕見疾病基金會提供）根據罕病基金會統計，國內目前有6,053名...

▲蔡依林與病友吳承澐學彈鋼琴。（圖／罕見疾病基金會提供）記者洪巧藍／台北報導「音樂是我的眼睛，讓我再一次看見世界也被世界看見」吳承澐罹患罕見疾病雷伯氏遺傳性視神經病變，在14歲時失去視力，他和天后Jo...

為了讓更多民眾了解SMA、關懷病友，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易TheMoment》紀錄片，並於9月14日舉辦首映記者會。脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病，過去無藥可醫，但現在共有3種藥物獲得...

112年健保預算出爐，健保署提出寬列罕藥預算，讓苦等救命罕藥的病患有得到治療或控制病情的機會。不過，罕見疾病基金會指出，回顧過去六年來罕藥專款未執行預算累計仍高達35.877億，且通過給付的新藥幾近個位數...

生活中心／綜合報導新冠疫情讓每個人都曾經想像過萬一自己身染重病的情境，有些疾病的症狀甚至會讓患者無法維持正常生活。為了解民眾對罕見疾病的關心程度、政府對罕見疾病是否責無旁貸、全民健保對罕見疾病是否...

▲適逢228國際罕見疾病日，罕見疾病基金會將公布首份罕病民調報告，根據民調結果，高達近9成的民眾贊同全民健保應擴大照顧罕病新藥給付及提高預算執行率，照顧罕病病友治療之需求。（圖／罕見疾病基金會提供）生...

盼政府重視台灣罕病團體心聲，提出五項呼籲(1)縮短罕藥審查時程；(2)落實罕藥總額預算執行；(3)多元評估療效；(4)擴大病友參與；(5)期待基因治療的曙光。希望政府能正視病患所關切的問題，一同為台灣的罕藥給付...

罕見疾病基金會自2002年開始推展罕病校園宣導服務，截至2021年已辦理近千場的宣導活動，協助孩子順利進入校園。在台灣有超過18,000個罕見疾病的家庭，7成以上無法治癒，罕病的孩子因為疾病的關係導致身體缺陷、...

罕見疾病基金會在1999年6月6日成立，並於隔年（2000年）1月14日三讀通過《罕見疾病防治及藥物法》，是為保障患者醫療照護權益的特別專法。圖片提供：財團法人罕見疾病基金會。總有些小生命、帶著先天性疾病誕生...