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罕病基金會6大建言盼加速給付　石崇良：專款100%執行

罕見疾病基金會提出6大建言籲加速給付健保，包括增加罕藥可及性、捍衛罕病人權、落實健保罕藥專款、擴大病人參與，並以多元財源支持罕病創新治療。（罕見疾病基金會提供）根據罕病基金會統計，國內目前有6,053名...

期盼未來的相關給付政策能更加落實健保精神，持續以多元財源支持罕病創新藥品，回應及保障弱勢患者的治療權益「泛視神經脊髓炎(NMOSD)」主要好發於35-45歲的女性，是一種因自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾...

▲國內神經罕病權威、醫師宋秉文2016年成立「台灣神經罕見疾病學會」。（圖／ETtoday資料照）記者洪巧藍／綜合報導台灣神經學疾病與罕見疾病權威，台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文離世，享壽70歲。台灣...

【早安健康／吳慧禎報導】以節目《我愛黑澀會》出道的藝人洪詩，今年與男星李運慶登記結婚、宣布懷孕喜訊。沒料到在寶寶性別揭曉前，洪詩在產檢過程中發現自己竟然是「X脆折症（一種智力障礙疾病）的帶因者，在...

▲蔡依林與病友吳承澐學彈鋼琴。（圖／罕見疾病基金會提供）記者洪巧藍／台北報導「音樂是我的眼睛，讓我再一次看見世界也被世界看見」吳承澐罹患罕見疾病雷伯氏遺傳性視神經病變，在14歲時失去視力，他和天后Jo...

為了讓更多民眾了解SMA、關懷病友，台灣生命之窗慈善協會推出《這一刻，得來不易TheMoment》紀錄片，並於9月14日舉辦首映記者會。脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病，過去無藥可醫，但現在共有3種藥物獲得...

▲男子10根手指頭末端腫如鼓棒。（圖／蘇一峰醫師授權提供，下同）記者李佳蓉／採訪報導北市聯合醫院胸腔科醫師蘇一峰今（7）日在粉專突PO出圖文「年輕男性病人的手指頭和腳趾頭，全部都出現杵狀指」，考考網友「...

▲患者10多年來總感覺疲憊、頭暈，後來發現竟是罕見疾病造成。（圖／達志／示意圖）記者張乃文／綜合報導台中一名58歲女性患者因為突然暈倒，到院檢查發現肝指數、血小板超標，細問才知道10多年來她總感覺容易疲...

▲罕藥專款「未執行」預算6年達35.8億！9成民眾支持健保擴大罕病醫療照顧。（採訪撰稿／記者胡至欣；攝影剪輯／記者吳杰澄）記者胡至欣／採訪報導「嗨，握握手！」今年就讀國中二年級的凱凱，過去也像其他孩子一...

生活中心／綜合報導新冠疫情讓每個人都曾經想像過萬一自己身染重病的情境，有些疾病的症狀甚至會讓患者無法維持正常生活。為了解民眾對罕見疾病的關心程度、政府對罕見疾病是否責無旁貸、全民健保對罕見疾病是否...

▲適逢228國際罕見疾病日，罕見疾病基金會將公布首份罕病民調報告，根據民調結果，高達近9成的民眾贊同全民健保應擴大照顧罕病新藥給付及提高預算執行率，照顧罕病病友治療之需求。（圖／罕見疾病基金會提供）生...

中央健康保險署於112年2月16日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團體的共同努力，評估健保在有限財源支付下，通過了多項用藥提供病人臨床治療選用中央健康...

紫質症發病時多有不明原因的嚴重腹痛、神經症狀、精神混亂、皮膚疹子等問題急性紫質症病因是人體血基質合成過程的酵素功能異常，導致神經毒性物質在體內過量累積而引起的一群相似的疾病所組成。其中最常見的是急...

【早安健康／台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得醫師】腹痛11年爆瘦30公斤中榮重啟罕病新人生急性紫質症病因是人體血基質合成過程的酵素功能異常，導致神經毒性物質在體內過量累積而引起的一群相似的疾病所...

新科議員陳宥丞與黃瀞瑩、資深媒體人羅友志與黃暐瀚、宏都拉斯大使館代表響應12月3日國際身心障礙者日，社團法人台灣生命之窗慈善協會策辦台灣首場罕病SMA藝術特展「身在其中Include」，於12月3日至11日在南港瓶...